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Mon petit homme de Pierre

Mon petit homme de Pierre

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ISBN  : 978-2-915623-91-8
Auteur(s)  : LE NAN Jean-Luc
Nb. pages  : 374 p
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LE NAN Jean-Luc

Pour visualiser le reportage passé
dans le journal télévisé de TF1 du 03/10/2012 ,
cliquez sur l'image ci-dessous.

tf1-lenan

Résumé : Le prix "Handi-livre" a pour but de mettre en lumière des personnes handicapées ou des ouvrages qui traitent d'un handicap.

Parmi les livres sélectionnés "mon petit homme de pierre", écrit par un papa dont le fils était atteint de la maladie de l'Homme de Pierre.

Livre présenté au journal de 13 heures du 3 octobre 2012 :

"Mon petit homme de Pierre"

Récit de Jean-Luc LE NAN

Editions Skol Vreizh

Handi
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Notre ouvrage "Mon petit homme de Pierre" avait été retenu
(parmi plus de 130 livres !)
pour le prix Handi-Livres 2012
mais il n'a malheureusement pas été sélectionné
(à un fil prêt selon le jury)

Ce prix est organisé par le Fonds Handicap & Société & la BNF dans la
Handi-Livre-auto


Dans ce Finistère, là où finit la terre, nous avions souhaité une vie ordinaire … 

Le destin est parfois cruel. A l'annonce d'une terrible maladie génétique orpheline qui frappa Pierre-Yves, après la perte d'un autre enfant, nous aurions pu être abattus et simplement de nouvelles victimes résignées. Pour Pierre-Yves, et avec notre petit homme de pierre, nous avons su relever les plus grands défis auxquels l'être humain n'est nullement préparé. Notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle.

 

En notre terre de légendes, la réalité a dépassé la fiction : jour après jour, notre enfant s'est statufié sous nos yeux. La « maladie de l'homme de pierre » ne répondait pas au souci de notoriété des scientifiques, à la logique économique, à la loi du nombre dans une maladie orpheline qu'aucun « savant » ne voulait adopter. Nous avons alors identifié tous les malades français atteints de cette pathologie, tenté de faire tenir les promesses du Téléthon, fait condamner un « professeur » menteur et tricheur, financé un programme de recherche de l'autre côté de l'Atlantique. Pierre-Yves est devenu le symbole de la lutte contre les maladies orphelines. Nous avons interpellé deux Présidents de la République, des Ministres, toutes sortes de décideurs qui nous ont donné raison. Nous avons côtoyé des sommités du monde médical et scientifique, médiatique, des personnalités qui nous auraient été inaccessibles dans une autre vie.

Le gène de la maladie de l'homme de pierre a été découvert en 2006, un traitement devrait donner une autre espérance de vie à tous les malades. Nous avons gagné toutes les batailles dans des combats qui n'étaient pas singuliers. Pourtant, nous avons perdu la guerre : la maladie de l'homme de pierre a assassiné Pierre-Yves le 8 janvier 2009. 

Ce livre est un hymne à l'amour et un cri de colère contre des injustices. En dehors de la perte cruelle et injuste de Pierre-Yves, Marie-Hélène et moi n'avons aucun regret ; mais il fallait que les gens sachent ...   


Préface :
- Vincent Lagaf’, humoriste
- Professeur Frederick S. Kaplan, M.D. Université de Pennsylvanie, Philadelphie



Cinq questions à l'auteur


Qui êtes-vous ?

Je suis né à Henvic, entre terre et mer, le 14 avril 1955. Aîné de 3 enfants, avec mon frère et ma sœur, j’ai été élevé et choyé dans une famille modeste, unie et solidaire. Les parents nous inculquaient beaucoup plus les valeurs du travail, de la morale et de la sincérité que celles écrites dans les livres d’écoles. Dans mes études, j’ai appris suffisamment dans ceux que les autres savent déjà pour apprendre à me bâtir moi-même. Je suis devenu employé de banque à l’âge de 19 ans, plus par nécessité que par conviction. Ma santé ne me donnait pas le luxe d’une vocation que je n’ai pas eu le temps de réfléchir. J’ai épousé Marie-Hélène en février 1983. De notre union est née Anne-Sophie 9 mois et quelques jours plus tard qui ont suffi à rassurer certaines bigotes. Pierre-Yves nous a rejoints le 26 mai 1987 ; il est devenu « mon petit homme de pierre », le 16 mars 1989, quand une terrible maladie génétique orpheline se manifesta. Nous avons basculé dans un autre monde qui n’existe sur aucune carte, dans aucun livre d’école. Frédérique aurait dû nous réconcilier avec la vie le 5 mai 1991. Elle nous a quittés le jour de sa naissance. Nous aurions pu être de nouvelles victimes résignées mais nous avons su relever tous les défis pour faire valoir le droit à la vie. Ma famille est devenue une armée pour gagner toutes les batailles où n’importe quel général aurait hissé le drapeau blanc. De Keracoual à Constanta, nous avons adopté Omi et Ana le 16 février 1997. J’ai créé l’association « Pierre-Yves » au mois de novembre 1997. Après avoir recensé les malades atteints de la maladie de l’homme de pierre, constitué une banque de données en matériel médical, financé un programme de recherche à Philadelphie, le gène de la maladie a été découvert le 23 avril 2006.

Quel est le thème central de ce livre ?

Cet ouvrage est un hymne à la vie et un cri de colère contre des injustices. Si des sujets aussi sensibles que la maladie, la souffrance et la mort sont abordés, « Mon petit homme de Pierre » se veut être un message d’espoirs. Dans la préface, le message de Vincent Lagaf’ côtoie celui du professeur Frederick Kaplan, découvreur du gène de la « maladie de l’homme de pierre » : personne n’a été indifférent au courage de Pierre-Yves ; ce livre est joyeux car je n’ai aucun regret en dehors d’avoir perdu mon petit homme de pierre.

Si vous deviez mettre en avant une phrase de ce livre, laquelle choisiriez-vous ?

Je peux faire le choix de deux phrases parmi 365 pages… La première est « il faut que vous sachiez ». Celle-ci m’a été inspirée par Pierre-Yves qui a lu les premières pages de ce livre la veille de son décès quand il me disait : « Tu as raison, il faut que les gens sachent ! ». La seconde est la citation de David Ben Gourion, le tout premier ministre israélien : « le plus difficile, nous le faisons immédiatement, l’impossible demandera un peu plus de temps ». Avec mon petit homme de pierre, nous avons accompli le plus difficile et réussi l’impossible.

Si ce livre était une musique, quelle serait-elle ?

« Mon Millésime », de Pascal Obispo, pourrait s’accorder à ce livre : un hymne d’amour d’un père pour son fils.

Qu’aimeriez-vous partager avec vos lecteurs en priorité ?

Dans Les misérables, Victor Hugo disait : « La vie, le malheur, l’isolement, l’abandon, la pauvreté, sont des champs de bataille qui ont leurs héros ; héros obscurs plus grands parfois que les héros illustres ». Je souhaite partager avec vous « Mon petit homme de Pierre » qui est de ces héros qui ne meurent pas. Ce livre est une empreinte ailleurs que dans le sable et ne s’effacera pas. Ce qui a été accompli n’est pas dans une vie ordinaire, ce qui a été accompli l’a été dans un autre monde ; mais si nous l’avons fait, vous pouvez y parvenir. N’attendez pas que les promesses soient tenues : soyez maîtres de votre destin et vous n’aurez aucun regret.



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